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#FudenCuida en #EnfermedadesRaras

5 reivindicaciones de los cuidados enfermeros en las enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades raras 2016

#FudenCuida en #EnfermedadesRaras

Un paciente con una enfermedad rara tarda de media 5 años en lograr un diagnóstico de su enfermedad. El proceso que siguen este tipo de pacientes suele comenzar con un diagnóstico erróneo que les obliga a vagar de profesional en profesional y de servicio en servicio, lo que supone un desgaste emocional importante para el paciente y su familia y también un incremento de la desconfianza en su profesional de referencia. Para lograr una etiqueta diagnóstica que defina su enfermedad, este tipo de pacientes han tenido que pasar, de manera general, por infinidad de pruebas, servicios y profesionales de la salud lo que supone, además de un alto nivel de estrés que se añade a las consecuencias derivadas de la enfermedad.

Este retraso en el diagnóstico o el diagnóstico inicial erróneo, propiciado por la falta de conocimientos científicos sobre el tema, la falta de cuidados específicos para cada enfermedad y la dificultad de acceso al tratamiento, en general, por cuestiones del elevado coste y de la falta de financiación por parte de los administraciones suelen ser los principales problemas de este tipo de pacientes. Otro de los puntos clave en el momento de afrontar una enfermedad rara, existen más de 6000 tipos de enfermedades raras, es la falta de evidencias científicas sobre este tipo de enfermedades debido, principalmente, a la falta de inversión en la investigación, la escasez de personal formado para lograr la atención integral y la escasa coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN, consideramos necesario reclamar varios puntos clave que son imprescindibles para lograr el bienestar de la persona con una enfermedad rara. Desde la Fundación reclamamos a las administraciones formación enfermera especializada, protocolos y cuidados generales que sean la base de un plan de cuidados personalizado, adaptado a cada persona y adaptado a sus objetivos vitales. Desde FUDEN reivindicamos el incremento de la inversión en investigación, base para lograr una cura o un tratamiento efectivo en una enfermedad y consideramos fundamental que los gobiernos aseguren la integración social, escolar y laboral de las personas con una enfermedad rara. Consulta las "5 reivindicaciones de los cuidados enfermeros en las enfermedadas raras"