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5 reivindicaciones enfermeras en los cuidados en enfermedades raras

Puntos clave para lograr el bienestar de la persona con una enfermedad rara

Día Mundial de las Enfermedades raras 2016

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1. Necesitamos enfermeros formados en el proceso asistencial de los pacientes con enfermedades raras
No existe una consulta específica, que se configure como una referencia informativa clara para los pacientes con una enfermedad rara y sus familias. Recibir una atención integral es fundamental y para lograrlo es imprescindible contar con profesionales capacitados y formados adecuadamente para prestar los cuidados correspondientes en cada caso, teniendo en cuenta las especificidades de cada enfermedad y de la propia persona en cada momento.

2. Reclamamos un plan de cuidados individualizados para el paciente con una enfermedad rara y su familia
Todas las enfermedades, y más en el caso de las enfermedades raras, afectan de diferente modo a cada persona. Más allá de la etiqueta diagnóstica, dependiendo de la persona y del punto vital en el que se encuentre, el paciente con una enfermedad rara necesita un plan de cuidados personal e individualizado.
Para lograr su bienestar hay que contar con personal específico cualificado destinado al seguimiento y al control de la evolución de la persona, teniendo en cuenta el contexto y el entorno de cada uno de los pacientes, prestando una atención integral en la que se incluya al paciente y a su familia.

3. Pedimos la mejora de la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales para lograr la continuidad de los cuidados
De manera general, los pacientes con una enfermedad rara han seguido un largo proceso hasta lograr un diagnóstico. Una situación estresante que se une a las consecuencias de una enfermedad que, en ocasiones, no tiene ni cura ni tratamiento y en la que la opción es controlar signos y síntomas, recibiendo unos cuidados similares a los paliativos. Para ello es fundamental que exista un equipo multidisciplinar coordinado en el que se cuente, con el objetivo de proveer una atención integral a la persona, con psicólogos, fisoterapeutas, nutricionistas, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc. Asimismo debemos ser capaces de prestar los mismos cuidados y la misma atención con independencia del nivel asistencial en el que estemos por lo que se necesita fomentar estrategias de coordinación desde la propia administración.

4. Fomentar la investigación es la clave del diagnóstico, del tratamiento y la posible cura en los pacientes con enfermedades raras

La casi inexistencia de fondos destinados a la investigación, en especial las partidas específicas centradas en el estudio de las enfermedades raras supone la exclusión de este tipo de pacientes de la posibilidad de contar con un tratamiento o una cura. Es imprescindible contar líneas abiertas de investigación lideradas por los profesionales de la salud para lograr un diagnóstico claro, rápido y efectivo, y mejorar así su calidad de vida.

5. Queremos políticas estatales y transnacionales que aseguren la integración social, escolar y laboral de las personas con una enfermedad rara

Al igual que es fundamental asegurar el acceso de este tipo de pacientes a todos los recursos de salud disponibles, también es imprescindible sensibilizar y visibilizar a la sociedad en general sobre este tipo de enfermedades para asegurar la integración social, escolar y laboral los pacientes con una enfermedad rara. Para ello es imprescindible contar con políticas de salud, sociales y de educación que aseguren la integración uniforme en el ámbito estatal y también en el plano europeo.

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