Noticias

Libro 'Cuidados de Enfermería en las personas con Síndrome de Down'

"Este libro y estos proyectos surgen para que pacientes con síndrome de Down y sus familias tengan la respuesta que esperan de nosotros y cumplamos sus expectativas"

La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería y Down España trabajan en un proyecto único y pionero

La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería y Down España están trabajando en un proyecto único: el libro Cuidados de Enfermería en las personas con Síndrome de Down. Se trata de una publicación pionera que recoge los cuidados enfermeros a estas personas en todas sus etapas vitales. Lorena Alaustre es una de sus autoras de la obra. La idea surgió a través de su trabajado de fin de grado: como tengo un hermano con Síndrome de Down decidí, junto con miembros de la Asociación y mis compañeros, involucrarnos y hacer un trabajo de enfermería. No había ningún documento que recogiese todo lo que necesita una enfermera o todo lo que pueda aportar una enfermera a estas personas y a estas familias. A raíz de eso me lancé a realizar mi trabajo de fin de grado y a ampliarlo con la publicación de este libro”. “Para mí, publicar una guía con cuidados de enfermería para Síndrome de Down es algo que llevaba tiempo pensándolo”, añadía Nieves Doz, enfermera y Vicepresidenta de Down España, que contactó con dos compañeras para empezar la elaboración de este libro.

‘Cuidados de Enfermería en las personas con Síndrome de Down’ se ha concebido como una guía, un práctico manual de trabajo para enfermeras que mejorará y facilitará su día a día, mejorando la calidad de sus cuidados. Así lo describe Agustín Matía, Gerente de Down España: "Es una guía para que todos los profesionales de la enfermería puedan atender y apoyar a las personas con síndrome de down que llegan a ellos en sus centros y hospitales. Además, es una guía de práctica clínica, de experiencia y conocimiento detallado de cómo actuar y puede significar un antes y un después".

 

Lorena lo tiene claro, el objetivo principal de este libro es “llegar a aquellas enfermeras de la mejor manera posible y que puedan ayudar tanto a familias como a los niños y adultos con síndrome de down”.

El trabajo de los profesionales de la Enfermería es fundamental en el ámbito del Síndrome de down; un profesional presente en todo su ciclo vital en el que usuarios y familias depositan su confianza: “Una enfermera es la persona de confianza desde el momento de la concepción de un niño, tenga o no tenga síndrome de down. Ya desde que nace el niño, si tiene Síndrome de Down será un gran apoyo para esa pareja y por supuesto para los futuros cuidados del niño”, afirma Nieves.

“Para nosotras, ellos significan un reto. Para ellos, nosotras somos una persona en la que depositan mucha confianza. Esperan que sepamos tratarles. Este libro y estos proyectos surgen para eso, para que tengan la respuesta y cumplamos sus expectativas y las de sus familias.”, añadía la directora de la Fundación, Amelia Amezcua.

El libro se presentará internacionalmente el 29 y 30 de abril en el V congreso iberoamericano de Síndrome de Down, en Colombia, un espacio destinado a mejorar los cuidados y compartir experiencias.
“Habrá participación de expertos en el ámbito de la salud y esta guía se expondrá como ejemplo de los avances que se pueden conseguir”, asegura Agustín.

Esta publicación es el primer resultado del inicio de la colaboración de FUDEN y Down España “porque FUDEN es un colaborador, pero no un colaborador sin más; un colaborador importante. Primero, por la representatividad, la forma de llegar al colectivo de enfermería y a partir de ahí poder llegar a las personas; y segundo, porque es una institución de referencia en el ámbito sanitario. Para Down España es toda una colaboración que se abre llena de oportunidades que agradecemos mucho”, comenta el Gerente de Down España.

Siguiendo la misión de la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería en promover la profesión enfermera como protagonista de la salud de la población, es imprescindible seguir una línea estratégica con el área sociosanitaria, en la que llevamos trabajando varios años: “empezamos con discapacidad intelectual; Síndrome de Down era algo que teníamos ahí pendiente. Surgió la oportunidad con Nieves y Lorena, que lo vivían de primera mano y completamos así una pieza fundamental que nos faltaba en FUDEN.