Opinión

Degeneración progresiva de las neuronas motoras. Hablemos de la ELA

"La ELA no sólo afecta a la persona que la sufre; detrás de él está toda una familia que, de un modo u otro, cuando abren los ojos cada día les cuesta caminar con la misma normalidad de antes"

#Opinión por Alberto Maganto

¿Quién no ha tenido un mal sueño, una pesadilla? Ese sueño en el que quieres ponerte a correr pero tus piernas no te responden. Ese sueño en el que quieres hablar pero tus labios no son capaces de articular ninguna palabra. Ese sueño en el que quieres moverte pero tus brazos no son capaces ni de esbozar un saludo, intentas gritar pidiendo ayuda pero no consigues ni articular un pequeño suspiro. Son sueños que se desvanecen justo en el mismo instante en el que abres los ojos y descubres aliviado que ha sido una mala experiencia. Justo cuando suspiras por el mal trago, te levantas de la cama, te preparas el desayuno y comienzas un nuevo día más caminando hacia el trabajo o al medio de transporte, saludando a los compañeros y deseándoles que tengan un buen día mientras que instintivamente muestras la mejor de tus sonrisas.

Ahora, si me permitís, os invito a retroceder un poco en esta pequeña historia que os he contado, como si pulsaras el botón de rebobinado. Vamos a parar justo ahí, en ese punto en el que despiertas del mal “sueño”, abres tus ojos e intentas levantarte de la cama. En esta ocasión intentas levantarte y no puedes, intentas dar los buenos días con la mejor de tus sonrisas y no lo consigues. Eres consciente de lo que quieres hacer pero tu cuerpo no te responde.
Parece una pesadilla que está lejos de la realidad, pero la realidad es que este mal “sueño” es el día a día de muchas personas que padecen esa enfermedad de la que todos hemos oído hablar y que no muchos somos (éramos) conscientes de lo que implica. Se trata de la esclerosis lateral amiotrófica (más conocida comúnmente por sus siglas ELA).

Según datos de la Asociación Española de ELA, “la enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y cada año se detectan unos 2 casos cada 100.000 habitantes.”
Que nadie me malinterprete. Esta enfermedad no siempre cursa con este cuadro tan extenso. Existen diferentes variedades de afectación, pero todas ellas tienen un punto en común: es una degeneración progresiva de las neuronas motoras.
Y es que esta enfermedad no sólo afecta a la persona que la sufre; detrás de él está toda una familia que, de un modo u otro, cuando abren los ojos cada día les cuesta caminar con la misma normalidad de antes.
No escribo estas líneas porque tenga experiencia como enfermero o fisioterapeuta en el cuidado y tratamiento de los pacientes con dicha enfermedad. Escribo estas líneas por ser uno de esos familiares que la tienen cerca, que saben que lo que un día era una pequeña dificultad para levantar un pie y tropezar con él, acaba siendo una dificultad para caminar y hacer de la silla de ruedas una nueva ayuda. Soy uno de esos familiares que, aunque los kilómetros nos separen, sabe lo que supone para esa mujer y esas hijas ver a su marido y padre en una silla de ruedas.

La experiencia hace que no lo pueda mirar con ojos de un profesional sanitario, pero estoy orgulloso por la gran entereza y fuerza con la que lo viven mis familiares y, sobre todo, tengo total tranquilidad porque sé que están perfectamente atendidos por todos esos grandes profesionales que dedican su día a día a CUIDAR Y TRATAR a todos esos pacientes y familiares que conviven con la ELA.

No son pocos. Enfermeros y fisioterapeutas trabajan en conjunto para conseguir que esos pacientes que no pueden cuidarse por sí mismos, total o parcialmente, tengan un profesional a “pie de cama” que les ayude a ello y oriente a sus familias para conseguirlo. Esos profesionales que no necesitan que el paciente con ELA les sonría porque igualmente saben que les están dando los buenos días. Enfermeros que no necesitan que estos pacientes se levanten de la cama, porque estarán ahí para ayudarles en lo que ellos no puedan. Fisioterapeutas que día a día tratarán cada una de las articulaciones de su cuerpo para darles la movilidad que de forma autónoma no tienen. Profesionales que no olvidan nunca a esos familiares que indirectamente sufren la enfermedad y precisan de un equipo multidisciplinar para poder abordarla.

En definitiva, profesionales que intentarán por todos los medios con su trabajo y conocimientos hacer que ese “sueño” del que parecen no despertar se quede ahí, en solo un “sueño”.

Alberto Maganto,
Enfermero, fisioterapeuta y director de Formación FUDEN