«Muchas personas estudian cómo alargar la vida, cuando habría que estudiar cómo ensancharla».

El 15 de junio se celebró el Día Europeo de los Cuidados Paliativos, un día que recuerda cómo estos cuidados juegan un papel fundamental en el manejo integral de pacientes con enfermedades avanzadas y crónicas. Por eso, hemos querido rememorar este día con la Jornada ‘Los cuidados paliativos. El digno final de una vida’, celebrada el 19 de junio de 2024 en las Aulas de FUDEN de Madrid.

Esta jornada surgió como punto de encuentro para profesionales, desde la que poder plantear un acercamiento a los cuidados paliativos desde una visión centrada en la persona. Gracias a los ponentes que formaban las mesas, este propósito se consiguió.

Elia Martínez Moreno, presidenta de la SECPAL, en su ponencia inaugural ‘La importancia de los cuidados paliativos’, destacó los aspectos más relevantes de este tipo de cuidados y como han cambiado, adaptándose a las nuevas necesidades de los pacientes y sus familias. Estas familias actualmente no tienen tanta presencia en el cuidado, y son los equipos de paliativos los que les ofrecen las herramientas necesarias para participar en el cuidado de sus familiares.

La presidenta de SECPAL, destacó la importancia de crear una red de cuidados, en la que todos los profesionales colaboren de manera coordinada en la toma de decisiones en el cuidado del paciente.  Finalizó su ponencia resaltando la importancia de la formación en cuidados paliativos con esta frase: “Todas las personas que van a tratar con pacientes tienen que conocer los cuidados paliativos”.

Dentro de la primera mesa, Manuela Monleón explicó la importancia del manejo del dolor en los pacientes terminales, así como de las herramientas del propio paciente y su familia en el control de esta sintomatología tan incapacitante. Manuela mantuvo la idea del paciente como centro de la atención, en buscar del empoderamiento de la persona, alejando el dolor del eje y mostrándolo como condición o factor.

A continuación, Juan Manuel Vázquez, vocal en Junta Directiva PEDPAL, con su ponencia ‘Cuidados paliativos pediátricos. Situación de los CPP en España’ puso el foco en la situación de estos centros en España, recalcando el derecho que tienen los niños a ver cubiertas sus necesidades paliativas desde el primer momento en el que se hace el diagnóstico. Juan Manuel señaló la necesidad de crear una red de profesionales que incluya tanto a la escuela como a las familias, dando cobertura a las necesidades de estos niños en sus espacios y con sus personas de referencia.

La primera mesa fue clausurada por Óscar Fernández Moreno, enfermero asistencial y coordinador del Experto en Cuidados Paliativos de FUDEN, con la ponencia titulada ‘Cuidaos invisibles/Cuidados perdidos’, en la que destacó la importancia de visibilizar los cuidados que pasan desapercibidos en el trabajo enfermero. Óscar resaltó la importancia de la empatía y la dedicación en el cuidado del paciente, enfatizando que los cuidados humanos, aunque no sean visibles, son fundamentales.

La jornada continuó de la mano de Raquel Aperador y Ana Álvarez, trabajadoras de la Asociación Española contra el Cáncer, que con su ponencia ‘Necesidades de las familias en Cuidados Paliativos: la importancia del abordaje psicosocial’, reivindicaron la importancia de desestigmatizar la muerte, destacando la necesidad de establecer una buena comunicación con el paciente y su familia, creando un equipo que ofrezca cuidados de calidad y que sean respetuosos con los deseos del paciente.

Esta segunda mesa finalizó con la ponencia ‘Cuidados éticos en paliativos’, donde Ana María Cabrejas, autora del libro “Bioética para enfermería: nivel aprendiz” trató temas tan importantes como el pacto de silencio y la autonomía del paciente tanto en la recepción del diagnóstico, como en la toma de decisiones a lo largo de su proceso. No debemos olvidar que el paciente es el dueño de toda la información y ocultársela supone, además de un posible delito, la posibilidad de que este pierda la confianza en el equipo.

Cerramos esta jornada con la intervención de Marisa de la Rica Escuín, presidenta de AECPAL y vicepresidenta de SECPAL, quien nos habló de la importancia de la implicación emocional en el final de la vida. Marisa destacó que es inevitable que los profesionales se involucren, pero deben aprender que separar su vida personal de su labor profesional, es parte del proceso de su maduración profesional.