El alivio del sufrimiento es un derecho universalmente reconocido, sin embargo, las necesidades de los pacientes en cuidados paliativos no están completamente atendidas. Con el envejecimiento de la población, se prevé que en los próximos 40 años la demanda de cuidados paliativos aumente de manera significativa. Además, los tratamientos más efectivos para prolongar la vida han llevado a la sociedad a enfrentar cuestiones éticas y legales relacionadas con el uso adecuado de los recursos de salud y la calidad de la atención proporcionada.
Entre el 20 y el 30% de los pacientes hospitalizados presentan necesidades paliativas. Es fundamental establecer un modelo de atención que aborde las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales de todos los pacientes, mediante un equipo interdisciplinario. Esto pone de manifiesto la necesidad de nuevos roles profesionales, como el de la enfermera de práctica avanzada, para atender estas demandas.
Orígenes
Desde finales de la década de 1960, los cuidados paliativos y los hospicios han experimentado una evolución significativa. El trabajo pionero de Cicely Saunders fue esencial para poner de relieve las necesidades de atención en el final de la vida de pacientes con enfermedades avanzadas. A partir de su experiencia clínica, Saunders desarrolló el concepto de «dolor total», que aborda la complejidad del sufrimiento al considerar las interacciones entre los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales del paciente.
Asimismo, la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra y profesora, desempeñó un papel crucial en la atención a pacientes terminales. Introdujo en sus clases de medicina la idea de que la muerte es una etapa natural del ciclo vital, y fomentó en sus estudiantes la escucha activa y la empatía como herramientas fundamentales en la práctica médica. En su obra «Los últimos instantes de la vida», Kübler-Ross describió las etapas que atraviesan los pacientes al enfrentarse a su muerte: negación, ira, negociación, depresión y aceptación, las cuales son características del proceso de duelo.
En 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó oficialmente el concepto de cuidados paliativos, integrándolo en su Programa de Control del Cáncer y reconociendo su importancia en la atención integral de los pacientes. Este reconocimiento marcó un hito en la promoción de los cuidados paliativos como una parte esencial de la atención sanitaria.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Según la definición basada en el consenso de la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) en 2020 se denominan Cuidados Paliativos (CP) al abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias frente a la problemática asociada a enfermedades potencialmente mortales, mediante la prevención y alivio del sufrimiento a través de la identificación precoz, y la evaluación y tratamiento impecable del dolor y otros problemas; físicos, psicoemocionales y espirituales.
Los equipos de cuidados paliativos producen beneficios clínicamente significativos en la mejoría de la calidad de vida, del control de síntomas y de la satisfacción de los cuidados, facilitando que los pacientes puedan fallecer en el lugar de su elección.
La enfermera en cuidados paliativos
En 2024, el grupo de expertos sobre competencias enfermeras en Cuidados Paliativos de la AECPAL propone la definición de la Enfermería Paliativa como un Área de capacitación enfermera que desarrolla y provee cuidados paliativos a personas de cualquier edad con enfermedades crónicas avanzadas, complejas y en situaciones de final de vida, extendiendo también dichos cuidados a sus familias y durante el proceso de duelo.
¿Cuál es la situación en nuestro país?
El Consejo General de Enfermería, a través del Instituto Español de Investigación Enfermera, junto con la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) ha lanzado una actualización del documento ‘Marco de actuación enfermera en los Cuidados Paliativos’, elaborado en 2022, en la que se incorporan contenidos clave para la profesión en este ámbito como es el nuevo Diploma de Acreditaciones en el Área Funcional de Paliativos, la primera definición oficial de ‘Enfermería Paliativa’ en nuestro país, inexistente hasta el momento, o la actualización de las etiquetas diagnósticas NANDA en cuidados paliativos.
El 30 de diciembre de 2023, se publicó en el BOE el Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que aprueba la creación de los Diplomas de Acreditación en el Área Funcional de Paliativos (DAP). Este diploma tiene como objetivo reconocer la formación continua de los profesionales de la salud y fortalecer sus habilidades en el manejo integral de casos complejos de pacientes con enfermedades graves y avanzadas, sin posibilidad de curación y con un pronóstico de vida limitado.
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Desde la Escuela de Liderazgo de Fuden queremos analizar la situación actual de los nuevos roles emergentes de los profesionales de enfermería, incluyendo el perfil de la EPA en cuidados paliativos. Estas enfermeras se diferencian de las enfermeras de cuidados generales en que suelen tener niveles de autonomía altos a nivel clínico, docente, valoración de pruebas diagnósticas, resolución de problemas de adherencia al tratamiento, detección de complicaciones, acciones de prevención, educación, soporte psicológico y gestión de recursos materiales y humanos.
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Perfil de la enfermera de práctica avanzada en la atención a pacientes en cuidados paliativos
Bibliografía:
- Instituto español de investigación enfermera y Consejo General de enfermería de España. Marco de actuación enfermera en los cuidados paliativos. Marzo 2025.
- Consideraciones de SECPAL y la Fundación SECPAL para el desarrollo de los cuidados paliativos en España Julio 2023. CPAL – SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS
- Orden SND/1427/2023, de 26 de diciembre, por la que se publican las bases para la creación de Diplomas de Acreditación en el Área Funcional de Paliativos.
- BOE-A-2023-26799 Orden SND/1427/2023, de 26 de diciembre, por la que se publican las bases para la creación de Diplomas de Acreditación en el Área Funcional de Paliativos.