Fisioterapia: un apoyo vital en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

“¿Quién no ha tenido un mal sueño, una pesadilla? Ese sueño en el que quieres ponerte a correr pero tus piernas no te responden. Ese sueño en el que quieres hablar pero tus labios no son capaces de articular ninguna palabra. Ese sueño en el que quieres moverte pero tus brazos no son capaces ni de esbozar un saludo, intentas gritar pidiendo ayuda pero no consigues ni articular un pequeño suspiro. Son sueños que se desvanecen justo en el mismo instante en el que abres los ojos y descubres aliviado que ha sido una mala experiencia. Justo cuando suspiras por el mal trago, te levantas de la cama, te preparas el desayuno y comienzas un nuevo día más caminando hacia el trabajo o al medio de transporte, saludando a los compañeros y deseándoles que tengan un buen día mientras que instintivamente muestras la mejor de tus sonrisas. 

Ahora, si me permitís, os invito a retroceder un poco en esta pequeña historia que os he contado, como si pulsaras el botón de rebobinado. Vamos a parar justo ahí, en ese punto en el que despiertas del mal “sueño”, abres tus ojos e intentas levantarte de la cama. En esta ocasión intentas levantarte y no puedes, intentas dar los buenos días con la mejor de tus sonrisas y no lo consigues. Eres consciente de lo que quieres hacer pero tu cuerpo no te responde.”

Con estas palabras comencé el artículo “Hablemos de la ELA” que escribí hace ya 4 años. Esta semana, con motivo de la celebración el 21 de junio del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, he querido sacarlo de nuevo a la luz para hacer visible la importancia de la Fisioterapia frente a esta enfermedad.

Por aquel entonces cuando lo escribí, mi tío tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para las personas que han tenido un caso cerca o conocen la ELA, entenderán por qué lo escribo en pasado. Más tarde o más temprano, esta enfermedad llega a su fin de una manera que, por desgracia, nunca es como nos gustaría a todos. 

Pero no quiero escribir estas líneas desde la tristeza, sino desde el recuerdo y las experiencias positivas. Muchas conversaciones son las que tengo en la memoria y en este artículo quiero plasmar una de ellas. 

Una de las cosas que me comentaba mi tío, era lo desagradable de lidiar a diario con los dolores musculoesqueléticos y la limitación que tenía a la hora de mover ciertas articulaciones. Estos “compañeros de viaje” poco deseados de su enfermedad eran manejados con un tratamiento multidisciplinar. Y aquí los fisioterapeutas tenemos un papel muy importante. No lo digo solo porque sea fisioterapeuta, sino porque mi tío lo vivió: “sobrino, los días que viene la fisioterapeuta a casa me viene muy bien…… me mueve las articulaciones y me alivia mucho el dolor….” 

No voy a centrarme sólo en la importancia que para estos pacientes tienen las movilizaciones pasivas, como si fuera la única actividad que realiza el fisioterapeuta ante la ELA. TODO LO CONTRARIO. El papel y el trabajo enormemente variado y amplio de la fisioterapia tanto en los tratamientos paliativos como en los tratamientos neurológicos es vital para estas personas. Aquí nos vamos a centrar en el tratamiento de la afección neurológica, aunque las actividades paliativas y las de otras especialidades de la fisioterapia, van muy de la mano en algunas ocasiones.

El tratamiento fisioterapéutico en la ELA, debe ser individualizado y adaptado a la progresión de la enfermedad, respetando la autonomía del paciente y buscando en todo momento un único objetivo principal, conseguir la mayor independencia posible en cada momento de su evolución. Es este objetivo el que prioriza cualquier actividad del fisioterapeuta ante las personas afectadas con la esclerosis lateral amiotrófica.

Para poder conseguirlo y elegir el tratamiento óptimo, individualizado y adaptado, prestan especial importancia la valoración y el razonamiento clínico fisioterapéutico, explorando los diferentes grupos musculares que se van viendo afectados durante la progresión en la degeneración funcional.

La fisioterapia pasará desde el tratamiento respiratorio hasta el ejercicio terapéutico adaptado, evolucionando junto con el paciente hacia los tratamientos más paliativos.

En resumen, dentro del equipo multidisciplinar frente a la ELA, se encuentra la figura del fisioterapeuta como uno de los engranajes más importantes, que favorecen una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

Por este motivo, desde FICO resaltamos la importancia de la Fisioterapia en el trabajo frente a la esclerosis lateral amiotrófica y, si los que me estáis leyendo me permitís pasar a un terreno más personal, mi más profundo agradecimiento al equipo multidisciplinar que trabajó (acompañó) a mi tío, y en especial a “LA FISIOTERAPEUTA” que con su trabajo y esfuerzo tan profesionales, mejoró su calidad de vida y la de otras tantas personas afectadas de ELA que pasan por sus manos.