Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN, reclama a la administración el aumento de la inversión en la investigación centrada en este tipo de pacientes. Amelia Amezcua, la directora de FUDEN señala que “si no hay inversión en investigación, no hay conocimiento científico en este ámbito y tampoco hay base científica para la elaboración de un plan de cuidados personalizado, adaptado a cada persona y a sus objetivos vitales. Sin investigación en este ámbito se excluye al paciente con una enfermedad rara de la posibilidad de un tratamiento o una cura”.
FUDEN reclama a la administración que invierta en la investigación en enfermedades raras
De manera general existe una demora en el diagnóstico de 5 años en una enfermedad rara. Este retraso es el resultado de la falta de conocimientos científicos sobre el tema lo que provoca la inexistencia, en muchos de los casos, de cuidados específicos para cada enfermedad. A estas dificultades, se añaden diversos problemas en el acceso al tratamiento, de manera general, por cuestiones del elevado coste y de la falta de financiación por parte de las administraciones.
“Los profesionales de la enfermería”, destaca la directora de FUDEN, “tenemos que contar con los medios y la formación necesarios, para proporcionar los cuidados adecuados a este tipo de pacientes para poder prestar los cuidados más efectivos a las personas que sufren una enfermedad rara”. “Este tipo de pacientes y sus familias”, continúa Amelia Amezcua “necesitan unos cuidados especializados y personalizados y para lograrlo necesitamos contar con la implicación, y también con la inversión de las administraciones”.
En el día mundial de las enfermedades raras, FUDEN reclama el incremento de la investigación ya que sin ella no se genera conocimiento científico en este ámbito excluyendo así a estos pacientes de la posibilidad de un tratamiento, un plan de cuidados específico y adaptado o el acceso a una cura.
“En este contexto”, apunta la directora de FUDEN, “es fundamental lograr la mejora de la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales para lograr la continuidad de los cuidados”. Es imprescindible que exista un equipo multidisciplinar coordinado en el que se cuente, con el objetivo de proveer una atención integral a la persona, con enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc. que sean capaces de prestar los mismos cuidados y la misma atención con independencia del nivel asistencial en el que se encuentre el paciente por lo que se necesita fomentar estrategias de coordinación desde la propia administración.