Presentamos el Libro de la Salud. Derribando barreras de comunicación e invitando a la acción

Feb 23, 2022

Celebramos el día de la Justicia Social presentando la segunda edición de una herramienta de comunicación inclusiva excepcional: el Libro de la Salud publicada gracias a la colaboración de CODEM, Afanias y FUDEN. A lo largo de la mañana los asistentes han podido compartir experiencias, conocer iniciativas de su uso y llevarse varios ejemplares para ayudar a fomentar la comunicación inclusiva en su día a día. Aquí te dejamos la crónica de nuestra jornada “Promoviendo la Accesibilidad Universal desde la Enfermería: el Libro de la Salud” que hemos celebrado el 21 de febrero en nuestras Aulas de Fuden en Madrid y hemos emitido online, a través de Fuden Inclusiva.

¿No pudiste asistir? Aquí te puedes descargar una copia online del Libro de la Salud.

Libro de la Salud. Edición 2

«Una herramienta viva que invita a la acción”

Elena Viñas, la directora de formación del CODEM ha destacado a lo largo de la inauguración que “hace 4 años que realizamos la presentación de la primera edición del Libro de la Salud y nos sentimos tremendamente orgullosos de que se agotara tan rápido tras recibir tantas solicitudes”. El Libro de la Salud fue concebido desde el principio como una herramienta viva, que invitaba a la acción y a un estado permanente de actualización y “detectamos la necesidad de añadir más pestañas y pictogramas para dar respuesta a las necesidades de comunicación de las personas en los diferentes entornos sanitarios. Una necesidad más marcada por la pandemia al tener que familiarizarnos con términos como mascarilla. Y aquí estamos, presentando una segunda edición. Ampliada y actualizada”.

“Respondiendo a los derechos de accesibilidad, salud y de acceso a la información”

Pero cómo y por qué surge el Libro de la Salud. “El Libro de la Salud responde a la convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, estos derechos hablan de accesibilidad, de salud, y de acceso a información” destacó la directora técnica de Afanias, Marisa Cazorla, en su intervención. En ella recordó que “cuando comprendemos la información tenemos mejor adherencia al tratamiento, podemos colaborar en los actos médicos y en las pruebas, tener menos estrés tanto el personal sanitario como las personas con discapacidad. Por lo tanto, consideramos que la comprensión y la accesibilidad a través de esta herramienta son fundamentales ambos colectivos”.

“Cuando voy al médico quiero saber qué pruebas me van a hacer y qué medicinas tengo que tomar”

Para todas las organizaciones implicadas en la creación y actualización del Libro de la Salud es imprescindible conocer su utilidad desde el punto de vista del usuario. Saber qué es lo que necesita y conocer si esta publicación da respuesta a esa expectativa de comunicación. Y ese ha sido el eje de la sesión “¿Cómo surge el libro de la salud?” donde hemos contado con la participación de Emilio Beardo, usuario de Afanias, que ha abordado, junto con sara Zarcero, psicopedagoga y adaptadora de textos en Lectura fácil. Afanias los prejuicios con los que las personas con discapacidad se enfrentan casi a diario y sus necesidades de comunicación, especialmente en el ámbito sanitario.

Emilio Beardo ha señalado que “tener una discapacidad es una característica más pero no es la única. Cuando voy al médico me gusta saber qué pruebas me van a hacer y qué medicinas tengo que tomar. Muchas veces no entendemos lo que nos explican en la consulta y este libro nos ayuda a poder explicar lo que nos pasa y comprender lo que nos explican”. “En este contexto, el objetivo principal del libro de la salud es empoderar a las personas, facilitando la consecución del derecho a la salud y del derecho a la accesibilidad consiguiendo así una mayor autonomía y desarrollo de las personas con discapacidad intelectual” ha señalado Sara Zarcero.

 Nuevos apartados y pictogramas: facilitar la comunicación para derribar barreras

Javier Alonso, técnico de inclusión de Afanias ha sido el encargado de desglosar cuáles son las secciones incluidas en esta segunda edición siguiendo una idea clave “facilitar la comunicación en el ámbito de la salud para ayudar a derribar barreras. Siguiendo esta idea, hemos incorporado o ampliado tres nuevos apartados fundamentales que mejoran la comunicación. El apartado “Especialidades” que incluye: salud bucodental, salud mental, pediatría, rehabilitación, mujer, hombre y alergias. También el de “Otras necesidades” que recoge productos de apoyo, envejecimiento, cambios posturales, sondas y hábitos saludables. Y, al hilo de la situación sanitaria actual, hemos añadido un tercer bloque, el de covid, donde hemos intentado albergar la información más necesaria sobre este tema”. Siguiendo la línea de publicación viva “También hemos aprovechado para crear nuevos pictogramas que completan algunos de los apartados ya creados de la antigua edición.

Descubriendo las experiencias prácticas del Libro de la salud en la universidad, la cooperación, en la atención primaria y hospitalaria y con población migrante

Amelia Amezcua, la directora de la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, fue la encargada de moderar una mesa de experiencias donde descubrimos las diferentes utilidades en ámbitos muy dispares, del Libro de la Salud.

Ha abierto esta mesa de experiencias el proyecto TEAyudamos creado y liderado por Enfermeras del Hospital de Fuenlabrada. Un programa Multidisciplinar de Adaptación del Ámbito Sanitario a usuarios con TEA y/o Trastorno Socio-comunicativo.

Gerardo Gordón, enfermero el centro de salud San Juan de la Cruz de Pozuelo ha expuesto su experiencia en el ámbito de la atención primaria. “En cuanto a la comunicación es verdad que cada vez te encuentras gente más sensible con esto, que hay que amoldar la forma de comunicar, pero se echan en falta iniciativas como esta. Creo que deberíamos estar trabajando con esto constantemente. Estamos llenos de clics, de protocolos y, sin embargo, iniciativas como esta que nos ayude en nuestro trabajo diario y que son tan sencillas de aplicar no entiendo cómo no están en la mesa del enfermero todos los días. A veces la genialidad de una herramienta está en la sencillez como en este caso”.

El Libro de la Salud también ha llegado a la universidad, en este caso de la mano de Claudia González, profesora Escuela de Enfermería de Pontevedra y colaboradora Fuden. “En la asignatura Salud, dependencia y vulnerabilidad social he intentado darle una vuelta y poner en primer plano el tema de la inclusión dentro de la salud. En responsabilidad y compromiso social de la enfermería donde trabajamos la atención sanitaria inclusiva”. “Dentro de esta asignatura” ha señalado Claudia González, “simulamos casos en consulta en la planta de hospital con el Libro de la Salud y está teniendo muy buena acogida”. Aportó varios testimonios de alumnas comentando la relevancia de este libro como una herramienta clave en la atención sanitaria inclusiva.

El libro de la Salud se puede aplicar a muchos ámbitos y en mi caso es en las barreras culturales idiomáticas” así nos comentaba Cristina Arcas, de Salud Entreculturas que trabaja en las intersecciones de migración y salud. “Cada vez va a ser más común encontrarnos con personas socioculturalmente muy diferentes y que van a contar con una serie de barreras extra. A raíz de la colaboración con FUDEN empecé a utilizarlo en los talleres que imparto porque mejorar nuestro idioma es una manera de inclusión y de integración y por qué no utilizar el libro de la salud o darlo como herramienta a personas que están perfeccionando todavía su idioma. Les da muchísima independencia y bastante seguridad. Hemos trabajado varias partes también cómo utilizarlo en su día a día si en algún momento tuvieran que acceder al sistema sanitario, sobre todo la parte de cita previa, tarjeta sanitaria, centro de salud… Comprobamos que les da bastante seguridad. Se crea autonomía al paciente migrante”.

Carlos Heredia, enfermero del Hospital Niño Jesús y miembro Asociación Síndrome X Frágil, ha señalado la utilidad del Libro de la Salud en las asociaciones de pacientes y también en el ámbito de la enfermería pediátrica.  “El síndrome X frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético hereditario y la primera causa de autismo de origen genético conocido. El 5% del total de los autistas son síndrome x frágil” ha señalado Carlos Heredia. “El Libro de la Salud para mí sería un requisito de mínimos que deberíamos tener en los hospitales y en los centros de salud. El hecho de disponer de esta herramienta en mi cajón refleja una actitud ante esta persona que viene al hospital totalmente distinta”.

Ha cerrado esta ronda de experiencias Nieves Márquez, la responsable de Fuden Cooperación Enfermera quien ha mostrado el salto del Libro de la Salud a Paraguay en donde ha cambiado su formato y se ha hecho más grande. “Quiero aprovechar y reivindicar que es una herramienta necesaria en España y en otros países. Desde Fuden Cooperación hemos traspasado culturas y fronteras” ha destacado Nieves Marquez que ha explicado que “Hemos saltado a Paraguay donde trabajamos con Agencia Asturiana de Cooperación al Desarrollo con colectivos vulnerables. Personas que sí saben leer y escribir pero son analfabetos funcionales porque no saben interpretar los textos y cuando se acercan a la sanidad por un lado el estrés del sanitario que por un lado no sabe cómo hacerse entender con este tipo de colectivos y, por otra parte, ellos tampoco saben cómo comunicarse hacia ese profesional sanitario”. Este trabajo se incluye en el proyecto Mejora de la salud a partir de la percepción del autocuidado en mujeres y niñas con VIH de la región de Capital y departamento Central, Paraguay.

“En el país, los agentes comunitarios, que es la figura que media entre la atención primaria y la población, utilizan el Libro de la Salud que les ha parecido maravilloso. Una idea tan simple e importante que ha facilitado el desarrollo de sus talleres comunicacionales y docentes donde explican el vih a la población. Unos talleres comunitarios y participativos abiertos en donde explican a esas mujeres y niñas el vih, también a los profesionales sanitarios. Con el Libro de la Salud en gran formato van explicando al aforo lo que significa el vih, ciertos hábitos, etc. Hemos pasado de un formato individual a un formato más colectivo y más enfocado a la docencia”.

La directora de Fuden cerró la mesa de experiencias comentando que “hay un nuevo Real Decreto que incluye que en todos los estudios oficiales grado y postrado que deben incluir como contenidos obligatorios los Objetivos de Desarrollo sostenible, la agenda 2030, en concreto derechos humanos, igualdad de género y accesibilidad universal. Yo creo que iremos a mejor”.

Campeones: un cierre de excepción

Hemos tenido la suerte de contar con un cierre de excepción para la Jornada Promoviendo la Accesibilidad Universal desde la Enfermería: el Libro de la Salud. Los actores de la película de Campeones que tanto han hecho por la visibilidad de las personas con discapacidad han visitado la sede de Fuden y nos han dejado su visión sobre el Libro de la Salud. Aquí te dejamos el video y además, el podcast que han grabado con nosotros. ¡No te los pierdas!

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