Osteogénesis Imperfecta y fisioterapia en ‘Sanará Mañana’. Miguel Rodríguez Molina, fisioterapeuta de AHUCE (Asociación Nacional de Huesos de Cristal), nos habla de cómo la fisioterapia mejora la vida de estos pacientes
Hemos dedicado nuestro programa número 14 de ‘Sanará Mañana’ a hablar de fisioterapia, en este caso, con el especialista en fisioterapia neurológica, rehabilitación y displasias óseas, Miguel Rodríguez Molina.
Dentro del amplio mundo de la fisioterapia hay una labor fundamental que hemos descubierto en este programa y es el papel que ejerce la profesión en algunas enfermedades raras. Concretamente hemos hablado de una de las displasias óseas de las que más se oyen, y es la Osteogénesis Imperfecta, o la conocida como enfermedad de “los huesos de cristal”.
Nuestro invitado, Miguel, lleva años estudiando y trabajando con esta enfermedad desde la asociación nacional que trata a estos pacientes, AHUCE, y hemos podido conocer de primera mano un porcentaje alto de los pocos conocimientos que existen aún para su tratamiento.
Se trata de una enfermedad con un nivel de incidencia bajo y por tanto poco estudiada y con pocos “especialistas” en ella. Sin embargo, desde AHUCE realizan unas labor extraordinaria y no paran de investigar y trabajar por desarrollar y difundir sus cuidados.
En el programa hemos hablado de los mitos que rodean a la Osteogénesis Imperfecta, y de todas las posibilidades que tienen sus pacientes, que en los diferentes niveles de afectación de esta enfermedad genética son muchas y muy variadas. Hablamos de cómo ha evolucionado su tratamiento y de las diferencias abismales entre pacientes que han nacido en los últimos años y aquellos de cierta edad. Estos no han podido tener una atención correcta y adecuada desde su nacimiento por el desconocimiento que había y en su entorno han crcido con más miedos de los debidos en muchas ocasiones.
“Aquellos pacientes, sobre todo de más edad, que han recibido una educación de: no puedes, que te rompes, no toques, que te rompes, que no te abracen, que te rompes… esto les ha generado una huella. También a veces los sanitarios no lo han hecho bien por lo que sea y no confían en los profesionales sanitarios. Pues yo, como fisioterapeuta, soy esa persona en la asociación que va a tocarle, y entonces les tengo que explicar incluso cómo es el movimiento normal del cuerpo”.
Hemos comentado también las diferencias en el trabajo de Miguel según el caso; diferencias entre tratar a pacientes ya desde el nacimiento con afectación severa, las rehabilitaciones de fracturas, o la labor con otros a los que les han operado recientemente porque ha avanzado el conocimiento y tienen, por ejemplo, que empezar a aprender a caminar de nuevo. Miguel nos hablado desde una pasión y un cariño por su trabajo y sus pacientes que nos ha dejado impactados.
Desde la asociación, trabajando a nivel nacional, están disponibles para cualquier paciente o familiar, y para profesionales también, que quieran conocer más sobre este enfermedad o que necesiten ayuda. Su contacto se puede encontrar en www.ahuce.org, y desde esta web también puedes conocer cuando se realiza su jornada anual de fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta.
En estas jornadas, acuden varios profesionales de la asociación por supuesto, y además dan cita a distintos fisioterapeutas que trabajan con esta enfermedad para que compartan su experiencia y sus investigaciones. Se realiza cada año en una universidad, y es una manera de informar al alumnado sobre esta patología y animar a su “especialización”, y de estar al día en todo lo nuevo que se conozca.
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