La Osteogénisis Imperfecta es una enfermedad rara y genética, que afecta a los huesos por falta de colágeno tipo I. Por eso se la conoce como enfermedad de huesos de cristal, aunque, como explica Miguel Rodríguez, fisioterapeuta en AHUCE, «no sólo afecta al hueso, sino también a tejidos como el músculo, los ligamentos, las fascias, a las escleras de los ojos, a la dentina del diente o incluso a los huesecitos del oído».
“Creo que es muy importante normalizar las situaciones. Hay que entender la OI y hay que asumirla” #EnMisZuecos, con Miguel Rodríguez y Felipe Mateos
La OI necesita tratamientos sanitarios y uno de los profesionales que acompaña a estos pacientes afectados es el fisioterapeuta. Miguel ha venido al programa de En Mis Zuecos con uno de sus pacientes, Felipe Mateos, periodista y paciente diagnosticado con esta patología desde que tenía mes y medio de vida: «vivir con OI es algo que ha estado ahí siempre. No tengo un recuerdo previo. Lo tengo interiorizado», nos comentaba en la entrevista.
El próximo 29 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras y la Osteogéneis Imperfecta entra dentro de este campo. Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000, aunque creemos que la cifra es mayor, pues muchas veces no llegan a diagnosticarse, o se hace tarde.
«Vivir con OI es algo que ha estado ahí siempre. No tengo un recuerdo previo. Lo tengo interiorizado»
Al tratarse de una enfermedad rara hay un desconocimiento inmenso sobre ella por parte de la población, como por ejemplo, en los colegios. Es más, Felipe nos ha llegado a contar que fue invitado a irse del instituto antes, incluso, de entrar en él: «para ellos era un abismo enfrentarse a esta situación», nos confesaba. Ante esta situación Miguel sale en defensa de la progresión que se ha experimentado en la sociedad en los últimos años, la inclusión por parte de estos centros escolares y por parte de la ciudadanía, en general. Es más, desde AHUCE también visitan los colegios «para darles las herramientas necesarias, ver las condiciones del centro y favorecer la integración», aseguraba Miguel.
Ponernos en la piel de Felipe nos ayuda a entender más de esta enfermedad, pero también de su proceso, de cómo afrontarlo, de sus necesidades y, sobre todo, de normalizar lo que está fuera de la normatividad. «Felipe es un marciano. Me encanta como paciente. Es un reto a nivel clínico», decía Miguel cuando le preguntábamos por Felipe como paciente y añadía, «es como si a un arquitecto le pides que te haga un edificio pero le das los ladrillos defectuosos. Era complicado. Pero ves que tiene un equilibrio y te plantea retos que a nivel terapéutico son interesantísimos». El periodista nos contó cómo su madre, desesperada por el desconocimiento, encontró esta Asociación que acababa de crearse: «desde que tengo memoria AHUCE es parte de mi vida. Ha venido conmigo desde siempre».
«Felipe es un marciano. Me encanta como paciente. Es un reto a nivel clínico»
Pretendíamos que no fuese un programa más, queríamos dar voz a la enfermedad y les preguntamos por las necesidades y carencias en cuanto a ayudas para afrontar la situación. Felipe comentó el gran coste de sus tratamientos, pues «necesitas apoyos físicos. Es un tratamiento de por vida. La fisioterapia cuesta dinero. Eso sí, es más barato en España que en otros países».
«Tenemos que estar más cerca de los pacientes, conocerles mejor. No hay varitas mágicas, es un trabajo de campo»
Les pedímos una última reflexión, de esas que llegan a calar en los más profundo de la gente, después de una larga charla y visibilización de esta enfermedad y la ayuda fisioterápica que lo acompaña. Felipe lo tenía claro: «Creo que es muy importante normalizar las situaciones. Hay que entender la OI y hay que asumirla». Miguel se centró en el papel tan importante de los profesionales de la salud en este ámbito: «tenemos que estar más cerca de los pacientes, conocerles mejor. No hay varitas mágicas, es un trabajo de campo más cercano para llegar a ellos».