«Imagina por un momento que un ruido o la luz te molesta 100 veces más de lo habitual…» #OpiniónFuden por Marcos Rojas
Imagina por un momento que un ruido o la luz te molesta 100 veces más de lo habitual, o que no comprendes las emociones, ni las bromas, ni los dobles sentidos o metáforas. ¿Te imaginas tener que imitar lo que hacen otras personas para parecer “normal” porque sientes que eres diferente? ¿Cómo te sentirías si no pudieses abrazar a tu hijo porque eso le enfurece desproporcionadamente?
Las manifestaciones clínicas del trastorno del espectro del autismo (TEA) son específicas y variables a cada persona, si bien todas ellas comparten dificultades en dos áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. El diagnóstico se basa en el comportamiento y desarrollo del niño, por lo que suele ser complejo y extenderse en el tiempo. Los síntomas comienzan, por lo general, en la primera infancia, aunque muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo hasta que son mayores.
Como padre se me pone la piel de gallina sólo de pensar en la situación por la que debe pasar una madre o un padre ante la sospecha o confirmación diagnóstica de este trastorno. Inicialmente, un largo periodo de sufrimiento por la incertidumbre hasta conseguir un diagnóstico definitivo. Posteriormente una adaptación continua a las necesidades del niño que rompe completamente los esquemas de la relación paterno-filial. Padres y madres que han tenido que reprogramarse a sí mismos para entender qué le ocurre a sus hijos. Ponerse en la piel de una madre que no puede acariciar, abrazar o besar a su hijo ya que estos gestos aterrorizan a las personas con TEA.
El papel de la enfermería, sobre todo de atención primaria en las evaluaciones del desarrollo, es crucial en el diagnóstico de este trastorno. En estas situaciones son en las que debemos demostrar humanidad innata y el arte de nuestros cuidados, tanto con los niños como con sus familias. Los profesionales sanitarios deberíamos tener la misma capacidad de compresión con los padres y madres, que estos tuvieron cuando diagnosticaron a sus hijos.
Está en tu mano facilitar la convivencia y la vida de estos niños, en el colegio, en el parque, en el centro de salud, hospital o en una celebración infantil…Todos somos responsables de los estigmas sociales, de esta y otras enfermedades, así que asumamos nuestro papel y hagamos un pequeño esfuerzo por ser inclusivos y por permitir la participación real de estos niños (sobre todo) y adultos, ofreciéndoles igualdad de oportunidades que al resto de los ciudadanos.
Si estas líneas ayudan a que tan solo una persona empatice del mismo modo que lo hice yo, a intentar contribuir a mejorar la concienciación social sobre este trastorno así como ofrecer difusión de las necesidades de las personas y familiares, el pequeño esfuerzo habrá merecido la pena.
Marcos Rojas
Director de la Escuela de Postgrados de FUDEN